Fai Limbaugh只有26岁，但她已经花了四分之一的时间来处理使人衰弱的疼痛。

　　林博说:“所以，在我进入青春期并开始第一个月经周期后，我开始有奇怪的抽筋。”

　　在过去的四年里，这种痛苦不断升级，使她在家和工作中都无法胜任。这位波特兰摄影师兼营销顾问说，她甚至丢掉了工作。

　　“我不得不在坐着的办公室工作中打电话，我实际上只是接电话，记下订单，我不得不打电话。我不得不一瘸一拐地走到老板的办公室，对他说:‘我很痛苦。我需要回家，’”林博说。

　　林堡认为她患有子宫内膜异位症，这是一种类似子宫内膜的组织在子宫外生长的疾病。世界卫生组织估计，十分之一的女性患有这种疾病。

　　目前尚无已知的病因或治疗方法。在林堡首次出现症状的十多年后，她仍然没有得到诊断。这也是她在TikTok上分享自己经历的原因之一，她希望能与其他正在努力寻找答案的女性建立联系。

　　林博说，她最近一次去看医生时又被解雇了。

　　“她说，‘你确定这不是抽筋吗?这就是你所经历的吗?’”林博说。

　　像许多其他病人一样，她一遍又一遍地被告知，月经疼痛是正常的，这只是女人的一部分。但事实并非如此，林堡的直觉告诉她，事情出了问题。

　　“我只知道我受伤了，我一直在受伤。当我和你说话的时候，我真的开始疼了，”林博说。

　　

　　娜塔莉·斯塔克花了数年时间寻找答案。她是一名20多岁的年轻律师，她的痛苦开始了，让她的生活停滞不前。

　　“没有计算疼痛何时会停止。这种疼痛会持续多久?”Stack说。

　　斯塔克说她感到孤立、孤独和绝望。

　　“这会在精神上造成巨大的损失，但你也会开始孤立。你开始拒绝机会，”斯塔克说。

　　后来，在和丈夫去意大利旅行时，她碰巧遇到了一位患有子宫内膜异位症的英国人。

　　斯塔克说:“她给了我一些非常有针对性的建议，让我不要再使用我正在看的医生的渐进式保守方法，而是去一个名为“南希的Nook”的Facebook小组，那里有很多有治疗子宫内膜异位症经验的护士，他们既是护理者，也是病人。”

　　

　　南希·彼得森(Nancy Peterson)护士住在俄勒冈州中部，她是子宫内膜异位症倡导的先驱，可以追溯到20世纪90年代的美国在线健康聊天。

　　“没有人应该那样生活。我在过去的26年里，在我治愈性子宫切除术后的22年里，一直生活在极度痛苦中。”

　　13年前，彼得森把她的在线聊天转移到Facebook上，结果火了。从那时起，全世界成千上万的女性使用南希的Nook来获取信息和增强自己的能力。

　　“在许多国家，他们不相信孩子会患有子宫内膜异位症。所以这些在10岁、11岁或12岁时患有第四阶段疾病的孩子被告知要等到他们成年后再考虑手术。”“这些孩子在沙发上过着他们的生活。这太不虔诚了。”

　　在Nancy's Nook上，患者可以了解为什么子宫内膜异位症在大多数超声波、CT扫描和核磁共振成像中没有出现，以及为什么许多妇科医生推荐的选择可能无法治疗这种疾病。为什么你应该跑，而不是走，如果医生告诉你，“这都是你的大脑。”

　　“我的意思是，这是闻所未闻的。这是对女性的歧视、家长式作风、不尊重，人们只是不相信女性正在经历的事情。”

　　梅丽莎·彭德格拉斯博士知道。她是Legacy Health的子宫内膜异位症专家。

　　潘德格拉斯说:“我认为女性的痛苦已经常态化太久了。

　　彭德格拉斯说，诊断平均需要6到12年的时间，所以当病人找到她时，子宫内膜异位症通常已经扩散，他们一个月24小时都在忍受着痛苦。

　　“排便疼痛，排空膀胱疼痛，性交疼痛，”彭德格拉斯说。“疼痛不是，只要吃一片布洛芬就可以了。对很多女性来说，这完全改变了她们的生活。”

　　我就是那些女人中的一个。七年里，我看了三个初级保健医生，两个妇科医生，两个结肠外科医生，一个自然疗法医生，四个急诊室和紧急护理医生，还有三个物理治疗师。我被告知要多喝水，多睡觉，少吃沙拉。要么回答错误，要么不回答。疼痛还在继续。

　　

　　西北子宫内膜异位症和盆腔外科的尼古拉斯·福格尔森医生可能是我第14或15次意见;到那时我已经迷失了方向。

　　福格尔森说:“我看到的每一个病人都被某些人忽视了。“大多数病人都被五个人忽视了。”

　　福格森马上怀疑我患有子宫内膜异位症，并为我安排了腹腔镜手术，这是唯一能确认并切除子宫内膜异位症的方法。第一次手术不得不流产，因为子宫内膜异位症已经扩散到我的肠道，团队需要一名结肠直肠外科医生。第二次手术持续了近7个小时。

　　医生切除了大面积的子宫内膜异位症，切除了我8英寸的结肠。

　　“你盆底的厚组织与肠道融合在一起，”福格尔森说。“它应该滑动;它不能滑动。它完全被锁在那里了。”

　　这是4期深浸润性子宫内膜异位症(DIE)，不是压力。福格尔森是在一位妇科医生告诉我没有子宫内膜异位症三个月后发现的。福格尔森称之为医用煤气灯。

　　“他们无法说，‘我不知道你怎么了。我相信你。显然，你的生活不应该是这样的，但我不知道它是什么，”福格尔森说。“相反，他们的大脑会通过一些不同的途径说，‘我应该知道一切，因为我是你的医生。我不知道它是什么;因此，它一定什么也不是。”这是不对的。”

　　是彭德格拉斯医生最终相信了娜塔莉·斯塔克。她立即给斯塔克做了结肠镜检查，并为他安排了手术。斯塔克说她醒来时只专注于一件事。

　　“我说的第一件事是，‘她找到了吗?她找到什么了吗?”我就一遍又一遍地说，护士也一遍又一遍地说，‘她找到了。她找到了。她明白了，”斯塔克说。

　　斯塔克也患有4期深浸润性子宫内膜异位症，疤痕组织团块将她的部分器官融合到盆腔和腹壁。胃肠病学家告诉她不需要进行结肠镜检查，结果显示她还患有克罗恩病。

　　“那是我最后一次和他说话，”斯塔克说。“我确实收到了他的一封信。信的开头是这样的:“好消息是你没有得癌症。”所以，在两周内，他从‘我什么也找不到’变成了‘好消息是你没有得癌症’。”

　　这不是癌症，但损害是广泛的。像许多患有子宫内膜异位症的女性一样，斯塔克曾经被错误地建议怀孕来治疗这种疾病，现在她正在处理不孕症和几次试管受精失败的问题。

　　斯塔克说:“如果我在这段旅程中过多地考虑不孕问题，那将是毁灭性的。”“我无话可说。永远不会被接受。永远不会有‘我变得更强大了’的说法。”

　　如果十分之一的女性患有子宫内膜异位症，而且可能需要十年时间才能找到合适的治疗方法，那么这个体系显然已经崩溃了。那么，需要改变什么呢?专家说，我们需要资金进行更多的研究和更好的培训，以便医生能够识别子宫内膜异位症的迹象，并谦卑地承认他们不知道的事情。

　　福格尔森说:“一开始你只是相信别人。“一开始，你会假设每个月有两到五天的绝对痛苦是不正常的。”

　　Fogelson和Pendergrass说，你可以从这个故事中得到的最重要的东西是，使人虚弱的疼痛是不正常的，永远不应该被忽视。

　　“如果你的医生说没什么，而你仍然有症状，那就不是没什么。你需要再找一个医生。”

　　彭德格拉斯说:“征求第二意见是可以的。”“我们对建筑计划和路面有第二意见，对吧?我们为什么不为自己的身体这么做呢?”

　　在TikTok上，Fai Limbaugh用幽默揭开了子宫内膜异位症的面纱。在现实生活中，她还在争取转介给妇科医生。

　　“今天早上我不得不留下另一条语音信息，这让我非常沮丧，但我周一会再试一次。我想我还是每隔一小时就打一次电话吧。”

　　无法摆脱痛苦，不愿被忽视。

　　以前关于子宫内膜异位症的报道，包括安吉莉卡·桑顿的健康之旅:

　　子宫内膜异位症宣传月:Angelica的健康故事

　　子宫内膜异位症资源与支持

　　倡导和支持子宫内膜异位症

　　资讯来源：http://www.worldpdm.com/info/show/82584/

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