在身为人母的脆弱时刻，努鲁·伊扎蒂·哈桑医生的生活充满了曲折。

　　当她怀着最小的孩子时，她的怀孕还算顺利，但命运为她另有安排。

　　在怀孕26周时，通过超声波检查，她被告知她的孩子的头比一般人的大，但现在还没有必要担心。

　　39周时，阿比尔·詹娜·艾哈迈德·埃詹出生了。但在分娩后，一名儿科医生被叫来检查婴儿，因为他们注意到她的右眼肿胀。

　　由于她的皮肤上有多个棕色斑点，右眼肿胀，医生解释说，她刚出生的女儿可能被诊断出患有一种罕见的疾病，称为神经纤维瘤病(NF1)，这是一种导致肿瘤沿神经生长的遗传疾病。

　　努鲁是马来西亚Kebangsaan大学科技学院有机化学副教授，她在接受采访时表示，怀上阿比尔本身就是一段旅程，七年前生下她最大的孩子后，她经历了子宫内膜异位症和多次流产。

　　“听到我的新生儿被诊断出患有NF1的消息，我太震惊了，麻木得说不出话来。

　　他们发现肿瘤压迫了她的视神经，位于她大脑右侧之间，这解释了眼睛肿胀的原因。

　　努鲁说:“阿比尔出生仅三天，就接受了青光眼药物治疗，两周大时，她被安排进行第一次核磁共振检查。”

　　药物治疗是治疗婴儿阿比尔的唯一选择，因为侵入性手术可能对她的小身体有害

　　随着不确定性和恐惧的重压在她做母亲的过程中不请自来，努鲁和她的丈夫被迫面对与多名医生预约、接受治疗和不确定未来的严酷现实。

　　“当她三个月大的时候，她断断续续地发作了大约12个小时，并在重症监护室住了两天。

　　“除了肿瘤，他们还发现了一个囊肿。当时她只有三个月大，他们无法用分流器排出囊肿中的液体，所以他们给她服用了癫痫药物。

　　她说:“大约一个月后，她就不再癫痫发作了，直到现在，她一直保持这种状态，但她仍然在服用癫痫药物，以避免再次发作。”

　　当阿比尔7个月大的时候，他们开始对她进行物理治疗，因为她不能抬起头，更不用说达到其他的里程碑，比如爬行。经过强化治疗，阿比尔一岁时就能自己坐着了。

　　安倍Jannah

　　从20美分硬币的大小，肿瘤的大小增加到50美分，但Nurul说直到现在它一直保持这种状态。

　　但阿比尔也出现了其他健康问题，比如脊柱侧弯。明天3月1日，阿比尔就满3岁了。

　　“我们非常专注于监测她的肿瘤，花了一段时间才发现她弯曲的脊柱。所以她被安排再做一次核磁共振。”

　　虽然NF1被描述为一种导致肿瘤沿神经生长的遗传疾病，但Nurul和她的丈夫都不是NF1的携带者。

　　大约50%的NF1患者是由未知原因的基因突变引起的。

　　“在产后的第一个月，我感到羞愧、内疚，我觉得我辜负了我的大儿子，因为我没能给他一个美丽健康的妹妹。

　　但当他第一次见到阿比尔时，他并没有把她毁容的样子当成什么大事。

　　“看到他的反应，我意识到我不应该对自己太苛刻，”她说。

　　Nurul说，由于女儿的脸被毁容，她很担心带女儿出去走走，担心陌生人会以不同的眼光看待她，或者过于直率地询问她的情况。

　　“但我丈夫会骄傲地在公众面前炫耀她。他从不关心公众的看法，这鼓励了我也这样做。”

　　一天一天慢慢来

　　目前，阿比尔是部分失明，她的右侧视力受损。

　　“医生警告过我，随着年龄的增长，她可能会出现其他症状。他们列出了这些症状可能变得多严重的可能性，坦率地说，这让我想到这一点就很害怕。

　　“但我告诉自己，我会在我的能力和控制范围内做我能做的事情。我无法控制的事情，我把它交给真主。”她说。

　　努鲁从其他患有罕见疾病的孩子的母亲那里寻求安慰，她说，别人建议她不要太担心女儿的未来，而是要一天一天地走下去。

　　“我已经接受了这样一个事实:我不是一个典型的母亲。我有一个身体状况复杂的孩子和一个活跃的大男孩，除了我的全职工作之外，我还必须照顾和关注他。

　　“幸运的是，我有一个强大的支持系统。我的丈夫、家人和公婆一直陪伴着我，”她说。

　　虽然未来仍不确定，但Nurul仍然保持积极和耐心，迎接前方的挑战。