
新加坡——在从新山搬到新加坡工作和深造两年后,Stella Mui开始出现双重视力问题。
在2009年的6个月里,当时22岁的梅女士拜访了许多全科医生和验光师,以找出她的视力出了什么问题。
但他们无法诊断,只能给她开眼药水,或者暗示她的隐形眼镜可能有问题。
然后,那年7月的一个晚上,她在离开会计课时突然感到虚弱,昏倒了。
“这太突然了。我失去了所有的力量,然后我摔倒了,”现年37岁、在金融行业工作的梅女士表示。
她的男朋友扶她起来,陪她回家。
然而,第二天早上,她又经历了同样的事情,突然失去平衡,摔倒了。
就在那时,梅女士开始怀疑出了什么问题。
她回到了新山的家,去了一家医院,在经过一系列检查后,医生诊断她患有广泛性重症肌无力。
为了寻求第二种意见,梅女士去了新加坡国立大学医院(NUH),医生证实了她的诊断。
重症肌无力是一种自身免疫性疾病,涉及有害的乙酰胆碱受体抗体的发展,可以攻击患者自身的肌肉。
在全球范围内,每10万人中就有12人患有广泛性重症肌无力。虽然没有当地的统计数据,但NUH每年约有10至20例新病例。
NUH神经内科高级顾问Kay Ng博士说:“由于症状和体征可能有一个波动的过程,因此很难诊断,患者有时看起来很正常,但只有在劳累后或一天结束时才会出现症状。”
她补充说:“最初的症状也可能很轻微,比如视力模糊、轻度呼吸困难或吞咽困难,这些症状不仅可能在一天中发生变化,而且因人而异。”
虽然女性在40岁之前更常受到这种疾病的影响,但50岁及以上的患者中男性的比例更高,尽管其原因尚不清楚。
吴博士说:“这可能是由于不同的生殖激素和年龄对患者免疫系统的相互作用,导致自身免疫性疾病的发生。”
她补充说,虽然其根本原因尚不清楚,但重症肌无力的危险因素包括遗传易感性、个人或家族自身免疫性疾病史、胸腺肿瘤或异常的存在。
梅女士告诉《海峡时报》,她很难接受自己的病情,这种病无法治愈,她需要终生服药。
“对我来说,感觉我的世界停止了,”她说。
她的病情慢慢恶化,她发现很难完成其他日常任务,比如在没有支撑的情况下走路,甚至没有吸管喝水。
在2014年的婚礼上,梅艳芳拒绝给自己拍照,因为当时她的眼皮下垂。
2014年至2017年期间,她发现自己每年都要住进重症监护室,因为她出现了呼吸困难和低血氧水平等问题。
就在那时,梅女士决定接受切除胸腺的手术,之前曾有人建议她做手术,但由于担心副作用,她拒绝了。
胸腺是胸部的一个小器官,它产生白细胞来帮助抵抗感染,也被认为是重症肌无力时攻击身体肌肉的抗体的来源。
胸腺切除术,或切除胸腺,近年来已成为治疗重症肌无力的一种广泛的手术。
新加坡国立大学心脏中心胸外科主任兼高级顾问John Tam副教授说:“手术为三分之二的患者提供了(减轻)重症肌无力的可能性。”
他补充说,虽然有三分之一的可能性患者在手术后不会有明显的好处,但手术确实为患者提供了减少他们必须服用的药物量或完全停用药物的机会。
手术使梅女士的病情得到控制,她的症状消失了,她开始服用少量药物。
2018年,手术后,吴医生问梅女士是否想要孩子——考虑到她的病情,她从未考虑过要孩子。
怀孕的重症肌无力患者面临着更高的并发症风险,比如早产和胎儿生长不良,此外还有可能将这种遗传性疾病传给孩子。
新加坡国立卫生大学母婴医学部高级顾问陈少英副教授表示,然而,通常用于治疗这种疾病的药物可以在试图怀孕和怀孕期间服用,以控制病情,因为好处大于风险。
她说:“如果疾病得到很好的控制,成功怀孕的几率就很高,也就是说,有一个健康的宝宝可以带回家。”
在调整了梅小姐的药物并确保她足够强壮后,吴医生说梅小姐可以在2020年尝试怀孕,第二年她生下了一个健康的男婴。
虽然在可预见的未来,她还需要继续服用药物才能正常生活,但梅女士说,她很感激自己能够过上正常的生活,并补充说,她现在的重点是照顾她两岁的儿子。
“作为一个母亲,你所有的心思都在你的孩子身上,”她说。
本文最初发表于《海峡时报》。复制需获得许可。
疾病,住院手术,怀孕,健康和幸福
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