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　　新德里，9月2日:印度罕见病基金会(RDIF)召开了一次全国会议，汇集了医学专家、政府官员和患者倡导者，以解决猎人病(MPS II型)患者的迫切需求。该活动旨在形成猎人联盟，为猎人病患者提供更好的服务，并呼吁增加资金分配，实现可持续的护理和支持。

　　印度罕见病基金会联合创始人兼主任Saurabh Singh强调了这一倡议的重要性，并表示:“猎人联盟的成立是患者倡导者的重要集体倡议。这将努力确保亨特病患者得到他们需要的关注和支持。通过将多方利益相关者聚集在一起，我们的目标是在2021年国家罕见病政策中倡导一个更有效的框架，以解决这些患者面临的独特挑战。受亨特病影响的家庭承受着巨大的经济压力。通过在现有政策下为患者提供补贴，我们可以提高治疗覆盖率，并显著改善他们的生活质量。”

　　亨特氏病，又称粘多糖病II，是一种罕见的进行性溶酶体积存症，主要影响男性，危及生命。它是由缺乏伊杜醛酸-2-硫酸酯酶(I2S)引起的，导致细胞内糖胺聚糖(GAG)的积累，从而破坏细胞和器官的功能。症状包括明显的面部特征、大头、关节问题、听力丧失、心脏问题、阻塞性气道疾病、睡眠呼吸暂停以及肝脏和脾脏肿大。症状的严重程度和进展差别很大，严重病例的预期寿命从10年到20年不等，尽管有些人可能活到50多岁或60多岁，生活质量相对较高。

　　印度罕见病基金会(RDIF)是一个非营利性、志愿者驱动的患者倡导组织，为印度的罕见病患者提供支持。该组织由Saurabh Singh领导，他是一位罕见疾病的倡导者。

　　网站:http: rdif.orgin。

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