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NAEC的癫痫综合服务蓝图

  

  

  《2023年指南》包括52项建议,涵盖了应成为高质量癫痫中心一部分的一系列服务,包括住院患者评估、治疗选择和门诊慢性病管理。

  该指南认识到多学科护理团队在协调不同专家共同诊断和治疗患者方面的重要性。

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  该指南首次建议医疗中心应该这样做

  提供基因检测和咨询。

  为患者提供更多的教育和交流。

  对有特殊需要的人群给予更多关注。

  雇用一名组织和促进多学科护理的护理协调员。

  提供精神健康检查(癫痫患者比一般人群更容易出现焦虑、抑郁和学习困难)。

  解决癫痫患者群体中的健康差异和不公平现象。

  这些建议是根据证据审查得出的,反映了由41名具有不同专业知识的利益攸关方组成的多学科小组的共识,这些利益攸关方包括患者和护理人员代表、脑电图技术专家、执业护士、社会工作者、神经外科医生、神经放射学家和其他支持癫痫中心护理的人员。

  提升癫痫中心服务

  耶鲁大学医学院儿科癫痫专家、指南小组联合主席Susan Arnold医学博士说:“尽管利益相关者组成的小组如此多样化,但所有的建议都迅速达成了共识,这强调了这些建议反映了癫痫中心提供最高质量护理所应具备的医疗服务的重要要素。”

  “我们希望全面提高美国癫痫患者的护理质量。NAEC的认证中心提供非常高质量的护理,但每个中心都有不同的优势。通过与这些共识指导方针一起工作,我们可以提高所有中心的质量护理标准,”阿诺德博士说。

  NAEC于1990年发布了第一份癫痫中心指南,此后每十年更新一次指南。

  2023年指南由NAEC单独资助,是第一个基于证据、基于共识的过程建立的指南。

  NAEC与EBQ咨询公司签订合同,制定符合既定国际标准的基于共识的、基于证据的、值得信赖的声明。

  在缺乏有力证据的情况下,建议以专家小组的共识为指导,并强调了需要进一步研究的领域。

  “当患者觉得自己的治疗选择有限时,他们不必接受‘足够好’。“癫痫中心带来了希望,”阿诺德博士说。

  “但是癫痫中心将需要资源来提供这种全面的护理。我们希望这些指南将有助于增加健康保险公司和机构对这些建议的支持和认可。”

  随着更多研究的开展、实践标准的确立以及临床知识的增长,NAEC将继续更新指南。随着时间的推移,这些指南将为NAEC癫痫中心的认证标准提供信息。

  参考:

  专门癫痫中心指南:国家报告执行摘要美国癫痫中心协会指南小组

  ——(https://www.neurology.org/doi/10.1212/WNL.0000000000208087)

  Source-Eurekalert

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